Xeroderma Pigmentosum Nedir? Xeroderma Pigmentosum (XP), halk arasında “güneşe çıkamama hastalığı” olarak bilinen, derinin ultraviyole ışınlarına duyarlılığının arttığı nadir görülen genetik bir hastalıktır. Özel UV Korumalı Giysilere İhtiyaç Duyuyorlar XP hastalığına sahip olan çocuklar, güneş ışığından korunmak için özel UV korumalı giysilere, yüz maskesi ve eldivenlere ihtiyaç duyuyorlar. Bu giysiler olmadan güneşe çıkmaları ciddi cilt…
Xeroderma Pigmentosum (XP), halk arasında “güneşe çıkamama hastalığı” olarak bilinen, derinin ultraviyole ışınlarına duyarlılığının arttığı nadir görülen genetik bir hastalıktır.
XP hastalığına sahip olan çocuklar, güneş ışığından korunmak için özel UV korumalı giysilere, yüz maskesi ve eldivenlere ihtiyaç duyuyorlar. Bu giysiler olmadan güneşe çıkmaları ciddi cilt sorunlarına yol açabilmektedir.
Ali ve Halenur kardeşler, Ankara’da UV koruyucu filmlerle kaplı evlerinde güneş ışığından uzak bir şekilde yaşamaktadır. Güneş battığında dışarı çıkabilen kardeşler, günlük yaşamlarını karanlıkta sürdürmek zorunda kalmaktadır.
XP hastalığıyla 4 yaşından beri mücadele eden Ali Şahin, ilkokuldan üniversiteye kadar evde eğitim almıştır. Üniversite sınavına özel şartlar altında giren Şahin, hastalığı nedeniyle normal işlerde çalışamamaktadır.
XP hastaları Ali ve Halenur, günün büyük bir kısmını evde geçirmekte ve güneş ışığından uzak kalmaktadırlar. Ancak bir gün hastalıklarına çare bulunacağına dair umutlarını korumaktadırlar.
